Ruská akce pro lidi s vzácnými onemocněními

Video: # tyneodna - dar Kathy

Od 1. do 29. února se bude konat charitativní akci na podporu lidí, kteří trpí vzácným onemocněním. Mottem akce v roce 2012 - „Rare, ale silní.“ 29.února - vzácný den, to se stane jednou za čtyři roky, je to považováno za Mezinárodní den vzácných onemocnění, a slavil po celém světě.

Charitativní akce proběhne na federální úrovni a na zemi v regionech během února. Téma charitativních akcí, je solidarita s lidmi, kteří trpí vzácným onemocněním, a aktivní roli v jejich problémů.
Federální zákon „Na základě ochrany zdraví občanů v Rusku“, která vstoupila v platnost dne 1. ledna 2012, poprvé publikoval článek, který je věnován vzácné (Ofra) onemocnění. Při přípravě zákona ještě v roce 2011 byly zahájeny práce na vytvoření seznamu nemocí a registr nemocných lidí trpících chronickou progresivní a život ohrožujících vzácných onemocnění. V této době základy jsou tvořeny zdravotnického systému služeb u těchto pacientů.

Ve všech regionech, se bude konat setkání s účastí zdravotnických organizací, zástupců veřejných prostředků, lékaři a neziskových organizací s cílem řešit problematiku poskytování zdravotní péče pro pacienty s onemocněním Ofra.
Mnoho regionů již laděn práci na organizaci specializovaných zásobování a dodávky potřebných léků pro pacienty se vzácnými onemocněními. Ale náklady na léčbu některých vzácných onemocnění je velmi vysoká a někdy srovnatelná s zdravotního rozpočtu kraje. Proto fundraising charity, je jediný způsob, jak pomoci pacientům. Toto sponzorství technika je praktikována po celém světě.

Ministr zdravotnictví a sociálního rozvoje Taťjana Golikova 29. února se bude konat meziregionální videokonferenci, která bude za účasti zástupců nevládních organizací a zástupci charitativních organizací, které se zabývají pacienty se vzácnými onemocněními. Videokonference se zúčastní i samotní pacienti. Informační podpora
Charitativní akce za předpokladu, RTR televizní a rozhlasové společnosti. Populární talk show „On nejdůležitější“ v programu „Ranní Ruska“ a tiskové zprávy v průběhu jednoho měsíce se objeví příběhy, které jsou zakořeněny v historii dětí se vzácnými onemocněními, a rozhovory s lékařskými odborníky na současných metodách diagnostiky a dalším zpracováním vzácných onemocnění. Akce je otevřena pro všechna média, včetně internetových zdrojů. Finanční prostředky získané během charitativní akci bude zaměřen na léčbu dětí.

Více informací lze získat na tel: 8-800-555-00-48. Proces kampaně, fotografie a videa, stejně jako příběhy pacientů, lze nalézt na internetových stránkách https://rarediseaseday.ru, věnovaný vzácným onemocněním.

Sdílet na sociálních sítích:

Podobné