USA vytvořit síť pro studium vzácných onemocnění

Video: TIN! Útoky na zvířatech na člověka. Výběr 18+ [Část 3]

pro studium diagnostikováno onemocnění sítě (undiagnosed nemocí síť, UDN) - Nová iniciativa je US National Institutes of Health.

Před několika dny síť otevřela internetový portál nazvaný UDN brána, kde se pacienti mohou konzultovat se svým problémem a dát výzkumným pracovníkům zdravotnické dokumentace.

Cílem rozsáhlého projektu - ke zlepšení diagnostiky vzácných onemocnění a pomoci pacientům, kteří jsou nyní žádný lékař schopen diagnostikovat.

Tyto nemoci jsou velmi obtížné určit, protože lékaři málokdy se s nimi setkávají ve své praxi, nebo proto, že dosud nebyly známy medicíně.

«UDN brána bude poskytovat pacientům a jejich rodinám přístup k předním diagnostické týmy v zemi a nejnovější diagnostické nástroje, které nejsou v běžném klinice,“ - řekl Dr. James Anderson (James M Anderson), ředitel odboru koordinace, plánování a strategických iniciativ NIH.

Projekt UDN stal neuvěřitelně úspěšná díky „Program nediagnostikované nemoci“ začala dříve (UDP) a NIH klinická Center v Bethesda, Maryland. Od roku 2008 se v rámci tohoto programu UDP byl považován za 3100 odvolání pacientů z celého světa. Více než 800 lidí bylo pozváno k průzkumu a 25% případů „byl zaveden určitý klinický, biochemický nebo molekulární diagnostiku“, která nebyla provedena podle dřívějších lékařů.

Kromě NIH klinického centra v Bethesda do sítě pro studium vzácných onemocnění se připojilo několik výkonných diagnostických center ve Spojených státech, což činí manipulační v UDN velmi lákavá pro pacienty.

Mezi těmito centry:

Baylor College of Medicine v Houstonu, Texas
Duke Medical Center v Durhamu v Severní Karolíně
Columbia University v New Yorku
Brigham ženské nemocnice v Bostonu
Boston dětská nemocnice
Massachusetts obecné klinické nemocnice
Stanford Medical Center, California
University of California Medical Center v Los Angeles
Vanderbildta Medical University Center v Nashvillu, Tennessee

Video: Přehled funkce platformy Volfix.NET

Do roku 2017, přičemž každá z těchto center by bylo vzít průzkumu 50 pacientů se vzácným onemocněním ročně. Se zvyšující se kapacita sítě bude rozšířen a jeho geografie, zvýšení kvality služeb. Je zodpovědný za tímto zvláštním koordinačním centrem UDN, usadil na katedře biomedicínské informatiky na Harvard Medical School.

Ve Spojených státech vybudovat síť pro studium vzácných onemocnění

Směrem k nové sítě pro studium vzácných onemocnění se spojili dva moderní laboratoř pro sekvenování DNA - jeden na Baylor College of Medicine a druhý v biotechnologický Hudson Alfa Institute v Huntsville, Alabama.

„Portál Gateway - velmi důležitou součástí infrastruktury UDN. Naším cílem - je lék 21. století s technologií 21. století, což je nemyslitelné bez odkazovat pacienty na internetu, „- říká Dr. Ramon Rachel (Rachel Ramoni), výkonný ředitel a vedoucí vědecký pracovník koordinačního centra UDN.

Pacienti, kteří se obracejí k síti UDN a budou vyzváni k šetření, budou moci nahlédnout do předních amerických odborníků v různých oblastech medicíny a nechat vyšetřit nejmodernější diagnostické vybavení. To vše by mělo nejen život pro pacienty samotné, ale také neocenitelný přínos ke studiu vzácných onemocnění.

Sdílet na sociálních sítích:

Podobné