Vědí, že budoucí matky Downův syndrom?

Video: Co se stane s matkami dětí s Downovým syndromem?

Října ve Spojených státech byl vyhlášen měsíc povědomí o Downův syndrom.

Jedná se o každoroční celostátní kampaň, která má za cíl zaplnit mezery ve znalostech z rodičů.

Dva smutné příběhy

V poslední době, západní média pozdvižení v souvislosti s tragickou historií. Na konci července, po Thajska náhradní dvojčata vydržel, australská dvojice vrátila domů pouze s jedním dítětem. Druhá rodiče odmítli, protože se narodil s Downovým syndromem.

To vyvolalo mnoho pověstí o surrogacy a genetických syndromů.

Etická debata se stal ještě hlasitěji po žádost o náhradní matky, aby mohla podílet se na výchově nemocného dítěte. V tomto okamžiku je biologický otec požádal agenturu, aby peníze vrátit se k němu po narození nemocného syna. V rozhovoru s australským médiím to přímo řekl, že by raději jít na potrat.

Tento týden americká média uvedla, že z různých zemí dobrovolníci shromažďují 240.000 dolarů za to dítě domů a adekvátní péči.

Něco podobného se stalo lesbický pár ze San Francisca - Keston a Andrea Ott-Dahl. V roce 2012, Andrea Ott-Dahl souhlasil, aby se stala náhradní matkou pro své přátele, další lesbický pár, který chce počít dítě a použití jiných homosexuální spermie.

Po vyšetření plodu bylo zjištěno, že má Downův syndrom. Rodiče požádali o náhradní matky na potrat. Ve skutečnosti potrat byl dohodnut jako hlavní chod akce, kdy náhradní mateřství v případě zdravotních problémů.

„Museli jsme se říci, že se dohodly na potrat na požádání, pokud tam jsou zdravotní důvody. Ale nikdo doopravdy nemyslel, že bychom se ocitli v této situaci. Nejsem na to pyšný, ale souhlasím, „- řekl v rozhovoru s Yahoo Health náhradní matkou.

Ale nakonec Ott-Dahl rodina rozhodla, že nebude mít na potrat, začal pevný právní bitvu s „zákazník“. Nyní pár dokonce zřídila zvláštní fond pro Delaney Ott-Dahl Foundation (pojmenoval svou dceru), která se zabývá informovat budoucí rodiče o prenatální testování a zlepšování kvality života dětí s Downovým syndromem.

Pro kvalitu života lze očekávat, že děti s Downovým syndromem?

Otázka, co se stane s jejich dítětem v budoucnosti - to je hlavním problémem, kterému čelí rodiče, kteří se dozvěděli o hrozném diagnostice plodu. I když toto rozhodnutí jít na potrat je osobní volba, někteří aktivisté bojují proti potratům argumentují, že tito poskytovatelé jsou tlačí rodiče k potratu, popisuje Downův syndrom v nejčernějších barvách.

Tato debata ilustruje velmi dobře fungují protichůdné etologii a evoluční biologie Richarda Dawkinse (Richard Dawkins). V druhé polovině srpna, Dawkins řekl Twitteru k hypotetické otázce jeho následovníků, zda by měl zachránit život dítěte s Downovým syndromem.

Dawkins reagoval jako evoluční biolog, „Zastavte těhotenství a zkuste to znovu. Bylo by nemorální, aby to dítě na svět, pokud máte na výběr. " Později dodal, že morální povinností každého z nás - snížit míru utrpení a život takové dítě by nemělo smysl utrpení.

Lze si pouze představit, jaké diskuse plodil biolog odezvu v západní společnosti.

Ve vydání The New York Times výzkumníka Edzhin Jamie (Jamie Edgin), profesor psychologie na University of Arizona, stejně jako její kolega Fabian Fernandez (Fabian Fernandez) na Johns Hopkins University, řekl: „Tvrzení pana Dawkinse chybné. Ne proto, že je špatně z morálního hlediska, ale proto, že špatně vnímá fakta. "

Musíte pochopit, že před rodičům dětí s Downovým syndromem jsou extrémní potíže, včetně vysokou pravděpodobností chirurgických zákroků u dětí a riziko vzniku Alzheimerovy choroby v dospělosti. Nicméně, Fernandez a Edzhin jistý, že není tak špatné.

Vědci dali následující vědecká fakta:

Rodiče a děti předškolního věku s Downovým syndromem mají nižší hladinu stresu v porovnání s rodiči a děti předškolního věku s autismem.
Frekvence rozvodu v rodinách s dítětem s Downovým syndromem, je nižší než u jejich rodin, kde jsou normální děti nebo děti s jinými chorobami.
Téměř 99% respondentů starších 12 let, kteří se podíleli na rozsáhlé studii lidí s Downovým syndromem, oni říkají, že oni jsou šťastní v jejich životech.
Asi 88% sourozenců dětí s Downovým syndromem se uznává, že tato skutečnost jim pomohl s dítětem „být lepší, pokud jde o lidstvo.“

Video: Děti s Downovým syndromem

„Výhodou Downova syndromu» (The Down syndrom výhodou) - nový termín, který je používán vědci popisovat scénář, ve kterém i přes zdravotní problémy, děti s Downovým syndromem mají často úroveň prosperity srovnatelné se zdravými dětmi.

Edzhin profesor studuje „výhody Downův syndrom.“ Její výzkum ukázal, že navzdory nízké IQ, děti a mladé dospělé s Downovým syndromem mají „velmi silné adaptace dovedností.“ Charakterizuje adaptivní chování jako „schopnost jedince fungovat v jejich prostředí, včetně kvality každodenního života a pracovních dovedností.“

Prenatální Screening: Informovaný souhlas

Zajímavá studie provedená pracovníky z University of California v San Francisku zjistili, že čím více nastávající maminky jsou si vědomi prenatální genetické test na Downův syndrom, tím méně je pravděpodobné, že se ho utratit.

Vědci zahrnuty ve své studii 710 žen ze strany státu Kalifornie, které byly až do 20. týdne těhotenství. Jsou náhodně rozděleni účastníky do dvou skupin. Všichni účastníci byli informováni o možnostech genetického testu.

Polovina žen rutinní péči, zatímco druhá polovina dostávala přístup k on-line manuál pro informace a rozhodnutí o držení volný genetický test.

Vědci zjistili, že z více informovala skupina pro genetické testování odvážil 5,9% žen, zatímco v kontrolní skupině, tento test udělali 12,3% účastníků.

„To neznamená, že většina žen nechtějí provádět genetický test. To ovšem předpokládá, že alespoň některé ženy rozhodly o rizikovém řízení bez plným vědomím možných následků, „- říká vedoucí autor studie Miriam Kuppermann (Miriam Kuppermann).

Podle Dr. Kuppermann, výsledky ukázaly, že dnes na klinikách pro nastávající maminky neposkytují dostatečný počet nezaujaté a dostupných informací učinit informované rozhodnutí, což je odrazem své vlastní preference a hodnoty.

Neočekávané změny ve společnosti

Technika v minulosti, což je invazivní postup amniocentéza po krevních testů a ultrazvukové vyšetření plodu, postupně nahrazen novým, zcela bezpečným způsobem.

Již několik let se stále častěji používají test DNA bezbuněčného (testování DNA neobsahující buňky), u nichž pouze vzorek krve matky ve Spojených státech. S zlepšení tohoto způsobu se týká o genetický screening zmizí, jak bude bez rizika. Stále více a více matek bude podrobena zkoušce ke zjištění abnormality v zárodku, a pokud je to nutné, k ukončení těhotenství.

Alespoň, že to, co se vědci domnívají. Ale pravý opak.

V roce 2012, kdy Spojené státy použil nové genetické testy, odborník v oboru porodnictví a klinické instruktor na Harvard Medical School, Adam Volfberg (Adam Wolfberg) našel pokles podílu potratů spojené s Downovým syndromem (!) - z 90% v roce 1999 na 60 -90% v roce 2011. On také zaznamenal mírný nárůst počtu narozených dětí: v roce 2011, se narodil asi 6000 dětí s tímto syndromem ve Spojených státech.

„Mnoho lidí si myslelo, že procento potratů souvisí s Downovým syndromem, půjde nahoru, ale to je překvapení bylo, když šel dolů, a to i po zavedení nových testů,“ - říká Dr. Jaime Natoli (Jaime Natoli), přední poradce oddělení Southern klinické diagnostice Kalifornie Permanente Medical Group v Los Angeles.

Dr. Natoli říká, že moderní rodiny se staly více vzdělaní a informovaní, mají lepší sociální a finanční podporu ve srovnání s předchozími roky. To hraje důležitou roli při rozhodování o plánování rodičovství.

Rozvinutá společnost se postupně přesouvá z ponížení, pohrdání a strach, aby přijetí a pochopení u pacientů s Downovým syndromem. To se měří rostoucím počtem narozených dětí se syndromem v posledních letech, a to navzdory vznik bezpečných screeningových metod. Možná, že v příštích několika letech, pokroky v oblasti vědy a pokroku v sociální oblasti bude mít za následek nárůst počtu lidí s Downovým syndromem.

Sdílet na sociálních sítích:

Podobné